침묵 속의 고통
CSL Behring은 The Economist Intelligence Unit (EIU)을 통해 아시아태평양 지역 내 희귀질환 인식 및 관리 조사를 실시했다.
그 결과가 '침묵 속의 고통: 아시아 태평양에서의 희귀질환 인식 및 관리 현황 평가'라는 백서(White Paper)로 아시아태평양(APAC) 경제 5개국에 걸쳐 희귀질환을 앓고 있는 환자들이 처한 현실을 철저하게 분석하였다.
희귀질환은 '희귀'로 분류되는 질병임에도 불구하고 아시아태평양(APAC) 지역의 약 2억5천8백만 명의 사람들에게 영향을 미치는 것으로 추정되며*1,2, 이 중 약 50%는 어린이들이다. 이는 간과할 수 없는 중대한 질병 부담을 의미한다. 이 보고서는 희귀질환에 대한 복잡성을 포함한 요소들로 인한 보건의료 전문가(HCP)의 어려운 환경과 정부의 다양한 집단 요구를 해결하는 것뿐만 아니라 나아가 희귀질환 환자가 직면하고 있는 문제들을 이해하고자 한다.
연구 결과와 관련하여 사람들의 인터뷰
아시아태평양연맹 희귀질환기구 회장인 Dr. Ritu Jain은 "EIU 보고서는 개선이 필요한 많은 부분에 대해서 명백하게 강조하고 있지만 환자들에게 변화를 주기 위해서는 다자간 참여가 필요하다"고 말했다.
희귀질환 환자들과 보건 의료전문가들 그리고 Dr. Jain에게 더 많은 사실 듣기한국의 Snapshot
한국에서 희귀질환의 진단 및 관리에 있어서 가장 취약한 요소는 정확한 진단 도출(72%)과 의약품에 대한 접근성(59%)이다.
The Economist Intelligence Unit (EIU) 백서(White Paper)
이 백서(White Paper)에서는 희귀질환 환자들을 위한 가장 중요한 세 가지 우선순위를 나타내고 있다. 이 세 가지는 정확하면서도 시기적절한 진단과 경제적 지원 증대 및 비의료 지원에 대한 고려를 받는 것을 말한다.
* The Economist Intelligence Unit (EIU)의 추정치에 기반하자면, 43억명의 아시아태평양 인구 중 6%가 희귀질환에 영향을 받고 있었다.
1 The Economist Intelligence Unit Limited. Suffering in silence: Assessing rare disease awareness and management in Asia-Pacific. 2020.
2 United Nations Population Fund. Asia & the Pacific. Population trends. Available at: asiapacific.unfpa.org/en/node/15207. Accessed May 2020.
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